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地貧娃10年“脫貧”路

發(fā)布時間: 2017-07-16 14:55:38 | 來源: 大洋網(wǎng) | 作者: 鮑文娟 | 責(zé)任編輯: 王振紅

關(guān)鍵詞: 王女士,骨骼改變,急性心包炎,輸血,脾功能亢進

  醫(yī)生在提取骨髓

大洋網(wǎng)訊輸血、吃藥、排鐵,這是10歲的小英俊出生8個月后每天的日常。10年后,這個來自河源的農(nóng)村家庭終于迎來曙光,深圳兒童醫(yī)院為重癥地貧兒小英俊實施了手術(shù)。得到二姐小文骨髓捐贈后,英俊全家舉債湊齊了手術(shù)費。目前小英俊情況穩(wěn)定,還在化療當(dāng)中。是一家人齊心協(xié)力愛的付出和堅持,終于讓小英俊迎來了重生,不過因此而背負的沉重債務(wù)又讓這個貧困家庭發(fā)愁。

深圳兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉四喜介紹,血液科從2012年做第一例移植以來,接收了十余省市的病人,移植成功率達100%,死亡率僅4%。兒童醫(yī)院由此前的1個移植倉,到現(xiàn)在增加到8個移植倉,數(shù)量居全省第二、國內(nèi)前列。

最怕同學(xué)發(fā)現(xiàn)胳膊上密密麻麻的針眼

6月29日上午,二姐小文的骨髓被提取出來,注入英俊體內(nèi)。他接受的是親緣性HLA全相合外周血造血干細胞移植,這也是深圳市兒童醫(yī)院完成的第100例造血干細胞移植術(shù)。

“他很調(diào)皮也很聰明,現(xiàn)在在坪山一所小學(xué)讀四年級。每次班級測驗都是前五名。”小英俊的媽媽王女士說起兒子非常驕傲。小家伙的自尊心很強,平時最怕同學(xué)摸他手臂,因為胳膊上有密密麻麻的針眼,家人也一直沒有告訴學(xué)校英俊的病。“直到這次要做移植手術(shù),需要請假才告知老師。為了尊重和保護孩子,也沒有在學(xué)校發(fā)起捐款。”王女士說。

這個時刻,小英俊一家已經(jīng)等待了10年。從小英俊6月初入院接受檢查以來,王女士就一直專心陪伴照顧小英俊。自手術(shù)后一直陪伴在移植倉內(nèi)的王女士有些心疼兒子,因為小英俊目前有些感染,口腔潰瘍嚴重,已經(jīng)好幾晚都沒有睡好。

深圳兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉四喜表示,目前小英俊情況穩(wěn)定,要確認成功還需要一段時間。“一般來說,地貧兒做骨髓移植的最佳年齡在2~4歲,小英俊目前10歲10個月,是相對來說接受手術(shù)年齡偏大的孩子。”深圳兒童醫(yī)院血液腫瘤科主治醫(yī)生張小玲告訴記者,“對于地貧孩子來說,年齡越大輸血量越多,存在的排異反應(yīng)也更強烈。目前小英俊還存在感染等情況,預(yù)計還要一周左右才能出倉。”

據(jù)了解,一個重癥地貧患者從出生到50歲,按目前情況來看需要的輸血和口服排鐵治療預(yù)計總花費在600萬~800萬元,所需輸入血量需要4000~5000人次捐獻。治療重癥地中海貧血癥最有效的方法是進行造血干細胞移植手術(shù)。如果能進行移植手術(shù)總花費約30萬~40萬元。

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