“有房有車我都不羨慕，只要兒子健康就好”

在長(zhǎng)達(dá)10年的輸血排鐵歲月中，家境窘迫的羅家人齊心協(xié)力一起度過(guò)命運(yùn)賜予他們的有關(guān)疾病、貧窮和分離的一道道關(guān)卡，終于迎來(lái)了光亮。

移植手術(shù)前夕，英俊的媽媽向老師請(qǐng)了假。班主任非常意外，因?yàn)槠綍r(shí)完全看不出來(lái)這個(gè)活潑的孩子居然身患重疾。“我能把他帶這么大，從相貌上從相貌上也看不出來(lái)。我自己都覺(jué)得自己了不起。也王女士說(shuō)。

每隔20天帶著小英俊去輸血，每個(gè)晚上打排鐵針。這樣的日子王女士過(guò)了10年零10個(gè)月。小英俊有時(shí)會(huì)跟媽媽說(shuō)也不想打針了，太痛了。王女士也只好哄著英俊。

小英俊被確診為重癥地貧時(shí)，王女士說(shuō)自己當(dāng)時(shí)整個(gè)人都崩潰了。因?yàn)橹苓呌H戚家人都很健康，她從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種疾病。很多人告訴她，“養(yǎng)這樣的孩子是無(wú)底洞。”“你這樣的孩子很麻煩，移植費(fèi)用三四十萬(wàn)元，有錢(qián)也未必有配型的骨髓。”還有人勸她把孩子扔掉或送人。

“是我自己生的，怎么能送人？如果丟掉，一輩子睡覺(jué)也不安穩(wěn)。即使他生病了天天看著他也安心。”王女士說(shuō)，只要有一天在，我都要堅(jiān)持。有一次去醫(yī)院輸血，回家的路上暴雨傾盆公交也已經(jīng)收班，她一個(gè)人背著小英俊走，邊走邊哭。兒子長(zhǎng)大了以后總是問(wèn)她什么時(shí)候才能不這樣折騰。

照顧小英俊需要大量時(shí)間和精力，所以王女士只能在家找些手工活來(lái)補(bǔ)貼家用。從小英俊一歲多開(kāi)始，她開(kāi)始接一些零散的手工計(jì)件活。安裝塑料膠花、安裝龍頭膠圈……直到今年6月初，小英俊要住院她才不得不停下手中的活。

“最初在東莞時(shí)組裝膠花，10個(gè)小時(shí)以上的工作量才有20元。”王女士說(shuō)，她明明知道很不劃算，但不得不做。“經(jīng)常做到手起泡，但是一想到哪怕是掙10元錢(qián)，第二天就能給兒子買(mǎi)點(diǎn)肉吃。”

這10年來(lái)，她最缺的就是睡眠，“基本上沒(méi)有11點(diǎn)前睡，熬到1點(diǎn)鐘再正常不過(guò)。但是第二天必須要送兒子去上學(xué)。”她自己也沒(méi)有想到能夠堅(jiān)持10年，“這些年，我都是過(guò)一天算一天，有房有車我都不羨慕，只要兒子健康就好。”王女士說(shuō)，骨髓移植以后每隔一周要到醫(yī)院打抗病毒藥并定期到醫(yī)院復(fù)檢。等小英俊康復(fù)后自己到時(shí)候就找一份固定工作。

我能把他帶這么大，從相貌上也看不出來(lái)。我自己都覺(jué)得自己了不起。——英俊媽媽

弟弟一直想去廣州長(zhǎng)隆看動(dòng)物。因?yàn)橹耙恢币斞蜥槢](méi)法去其他城市玩，等他好了，我想帶來(lái)去玩。——英俊姐姐小文

“是我自己生的，怎么能送人？如果丟掉，一輩子睡覺(jué)也不安穩(wěn)。即使他生病了天天看著他也安心。”——英俊媽媽

重型地貧：出生數(shù)日即出現(xiàn)貧血、肝脾腫大進(jìn)行性加重，黃疸，并有發(fā)育不良，其特殊表現(xiàn)有：頭大、眼距增寬、馬鞍鼻、前額突出、兩頰突出，其典型的表現(xiàn)是臀狀頭，長(zhǎng)骨可骨折。骨骼改變是骨髓造血功能亢進(jìn)、骨髓勝變寬、皮質(zhì)變薄所致。少數(shù)患者在肋骨及脊椎之間發(fā)生胸腔腫塊，亦可見(jiàn)膽石癥、下肢潰瘍。常見(jiàn)并發(fā)癥有急性心包炎、繼發(fā)性脾功能亢進(jìn)、繼發(fā)性血色病。

文、圖/廣報(bào)全媒體記者 鮑文娟通訊員 曹海燕